Témoignage

31/07/2005

Il y a un an, on a découvert l'hémophilie A sévère de mon fils.

De la maladie, je ne connaissais que le nom et confrontée à l'inconnu, j'ai cru que tout bonheur était désormais impossible. Tout s'est rapidement enchaîné : choix médicaux difficiles à prendre pour une personne néophyte, formation accélérée pour "être parents d'un hémophile". Tant d'informations à retenir après le choc d'une telle nouvelle !!!

Autant le corps médical m'a permis de mesurer les conséquences en terme d'organisation et de vigilance sur mon quotidien et sur celui de mon fils, autant il n'a pas réussi à calmer mes angoisses et à apaiser ma souffrance.

Seules des familles, dans la même situation que nous, pouvaient comprendre et nous aider. C'est ainsi que j'ai pris contact avec Mme LE NEZET du comité Bretagne de l'AFH. Son témoignage et sa vision positive de la maladie m'ont beaucoup apporté. Aussi, lorsqu'elle m'a parlé du stage organisé à l'aber-wrac'h, j'ai été enthousiasmée à l'idée de rencontrer d'autres familles et des hémophiles de tout âge.

LE DEROULEMENT DU STAGE.
18 avril 2005 18 avril 2005

Le stage s'est déroulé sur 3 jours du 18 au 20 avril 2005.

PREMIER JOUR:

18 avril 2005

Intervention du docteur Marc TROSSAËRT du centre d'hémophiles de Nantes qui a notamment abordé un sujet très intéressant: L'organisation des vacances avec un hémophile. Les différents témoignages des personnes présentes m'ont permis de réaliser qu'avec un peu de préparation et quelques astuces on pouvait voyager à travers le monde.

DEUXIEME JOUR: Journée avec une infirmière du centre de La Bouëxière.

Le matin, cette dernière nous a montré la préparation des différents produits de synthèse anti-hémophiliques et nous avons pu nous exercer avec des produits factices.

18 avril 2005

L'après-midi, elle nous a expliqué comment pratiquer une intraveineuse, puis à tour à tour nous nous sommes entraînés sur un faux bras. Cela a comblé les attentes de tout le groupe, même les enfants de 7-8 ans ont demandé à participer à cette activité. Après cette expérience, les plus courageux se sont mutuellement piqués et tout le monde a réussi !!!

18 avril 2005 18 avril 2005

J'ai ressenti ce jour là de la satisfaction: cela a dédramatisé l'acte d'injecter le facteur VIII 3 fois par semaine, et je pense désormais être un jour capable de le pratiquer. C'est le premier pas vers l'indépendance. Egalement, le fait d'apprendre que les enfants s'auto-perfusent dès l'âge de 9 ans m'a rassurée sur l'avenir de mon fils.

TROISIEME JOUR:

Le matin, nous avons eu la visite du Docteur VICARIOT, médecin qui a tenu le service de Brest pendant de longues années. On a échangé avec elle sur différents thèmes:

Elle nous a réexpliqué avec des mots simples les premiers gestes à avoir en fonction des différentes situations: hémorragies externes, hématomes, hémarthroses. Nous avons passé en revue les différents endroits du corps Et articulations les plus vulnérables chez les hémophiles. L'après-midi, le docteur Berthier de Rennes nous a rappelé l'origine génétique de la maladie, l'élaboration des produits de synthèse et des avancées de la recherche.

18 avril 2005

Ce stage m'a beaucoup apporté. Pendant ces trois jours, j'ai enfin pu "digérer" le flot d'informations que m'avait donné mon médecin à l'époque du diagnostic. Les intervenants étaient très accessibles, notamment pendant les heures des repas, ce qui m'a permis d'aborder avec eux des sujets qui me tracassaient et d'évoquer des situations concrètes vécues par certains de leurs patients.

Plus encore, passer trois jours dans le cadre convivial avec des personnes vivant ou ayant vécu des situations similaires aux miennes a été particulièrement enrichissant. Cela m'a permis de me sentir moins seule, de profiter des expériences heureuses et surtout d'être plus sereine à l'avenir de mon fils. Aujourd'hui, je suis convaincue que bien vivre avec l'hémophilie est possible.

Convivialité, partage, espoir sont, à mon sens, les trois mots que caractérise ce stage. Des liens particuliers se sont crées durant ce séjour et je compte rester en relation avec certaines familles et participer à d'autres stages. Je pense qu'il s'agit également d'un lieu d'échanges pour les enfants qui ont ainsi l'opportunité de rencontrer d'autres atteints de la même maladie.

Une mère d'un jeune hémophile.

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